{"id":299,"date":"2022-08-15T14:41:00","date_gmt":"2022-08-15T14:41:00","guid":{"rendered":"https:\/\/buergeruni.hhu-blog.de\/?p=299"},"modified":"2023-03-14T14:30:55","modified_gmt":"2023-03-14T13:30:55","slug":"machbarkeitswahn-vs-gewissen-ein-ethischer-ausblick-auf-die-zukunft-des-genome-editing","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/buergeruni.hhu-blog.de\/index.php\/2022\/08\/15\/machbarkeitswahn-vs-gewissen-ein-ethischer-ausblick-auf-die-zukunft-des-genome-editing\/","title":{"rendered":"Machbarkeitswahn vs. Gewissen – ein ethischer Ausblick auf die Zukunft des Genome-Editing"},"content":{"rendered":"\n

von Louisa Becker, Philipp Kann, Ryo Kuginuki, Lara Jelonek, Lena Borchardt<\/em><\/p>\n\n\n\n

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Mithilfe der CRISPR\/Cas9-Genschere<\/a> ist der Wissenschaft nicht nur ein Durchbruch innerhalb des Forschungsbereiches gelungen, im Zuge des Skandals um das Experiment von He Jiankui<\/a> wurden auch die Gefahren eines vorschnellen Einsatzes der Geschere deutlich. Aus dem Experiment gingen die ersten Babys hervor, deren Keimbahn editiert wurde. Das hei\u00dft, dass die genetischen Ver\u00e4nderungen nicht nur diese Babys betreffen, sondern dar\u00fcber hinaus von ihnen vererbt werden k\u00f6nnen. Eingriffe in die Keimbahn werfen eine Reihe von gesellschaftlichen, rechtlichen und ethischen Fragen auf. Eingriffe in die Keimbahn wecken aber auch Hoffnungen bei all denjenigen, die aufgrund von genetisch bedingten Erkrankungen einem hohen Leidensdruck ausgesetzt sind. Hoffnung darauf, diese Krankheiten nicht an ihre Kinder zu vererben.

In diesem Beitrag m\u00f6chten wir euch einen \u00dcberblick \u00fcber die internationale Rechtslage zu Keimbahneingriffen geben sowie einen Blick in die Zukunft wagen.<\/p>\n\n\n\n

Andere L\u00e4nder, andere Sitten – Rechtlicher Rahmen <\/strong>
Aus den im CRISPR-Magazin ver\u00f6ffentlichten Zahlen zur Rechtslage bez\u00fcglich heredit\u00e4rer, also vererbbarer, Genom-Editierungen geht hervor, dass diese weltweit in 106 Staaten verboten sind, darunter auch Deutschland. Eine einheitliche internationale Regelung gibt es jedoch nicht.<\/p>\n\n\n\n

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Abb.: Internationale Gesetzeslage zu Eingriffen in die menschliche Keimbahn (Baylis et al. 2020, S. 372)<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

In einigen L\u00e4ndern gibt es aber gesetzliche Ausnahmen, wie zum Beispiel in Kolumbien, wenn das Leid des Individuums gemindert oder der Einsatz zu therapeutischen Zwecken vorgenommen wird. Aufgrund des wachsenden internationalen Interesses an der Debatte um Eingriffe in die menschliche Keimbahn haben einige zust\u00e4ndige Institutionen des Fachgebiets bereits Empfehlungen ausgesprochen, welche dazu beitragen sollen, einen \u00f6ffentlichen Raum f\u00fcr einen Diskurs zu schaffen. Sie formulieren Voraussetzungen, die die Genehmigung von klinischen Studien bedingen.

Die Dachorganisation der US-amerikanischen Wissenschaftsakademien \u201eUS National Academics<\/a>\u201c beispielsweise stellt folgende Bedingungen: Die Eingriffe sollen auf potenziell gesundheitssch\u00e4dliche Gene beschr\u00e4nkt werden, um die Gesundheit des Individuums zu verbessern. Au\u00dferdem fordern sie, eine Kontrollinstanz zu etablieren, um durchgehende Sicherheit bei Eingriffen zu gew\u00e4hren.

Der englischen gemeinn\u00fctzigen Organisation, bestehend aus Expert*innen zu bioethischen Fragen, \u201eNuffield Council on Bioethics<\/a>\u201c zufolge k\u00f6nnen solche Eingriffe hingegen nur dann legitim sein, wenn die Gesundheit der Person gewahrt werden kann und besagte Eingriffe im Einklang mit Prinzipien sozialer Gerechtigkeit sowie Solidarit\u00e4t stehen, um gesellschaftliche Spaltungen oder Benachteiligungen zu verhindern.<\/p>\n\n\n\n

Ist Ethik willkommen in der Forschung? <\/strong>
In Deutschland spielt insbesondere der Deutsche Ethikrat bei der Frage nach einer moralischen Beurteilung eine gro\u00dfe Rolle. Er ist eine unabh\u00e4ngige Institution und besteht aus 26 Mitgliedern, die sich aus Wissenschaftler*innen sowie anderweitig in ethischen Fragen bewanderten Expert*innen zusammensetzen. Alle vier bis acht Jahre werden neue Expert*innen berufen, sodass es einen st\u00e4ndigen Wechsel von Perspektiven gibt. Der Rat ist an das 2007 in Kraft getretene Ethikratgesetz gebunden, demzufolge er im Auftrag der Bundesregierung beziehungsweise im Speziellen des \/ der Bundestagspr\u00e4sidenten*in handelt und daher j\u00e4hrlich Bericht erstatten muss.

Die Aufgabe des Ethikrates ist es, durch Empfehlungen und Stellungnahmen eine Orientierung f\u00fcr Gesellschaft und Politik zu geben. Dabei beschr\u00e4nkt er sich nicht nur auf ein Fachgebiet, sondern behandelt verschiedene aktuelle Thematiken, beispielsweise aus den Bereichen Naturwissenschaft, Recht, Medizin und Wirtschaft.

Daher ist der Ethikrat auch bei der ethischen Bewertung von Eingriffen in die menschliche Keimbahn ein wichtiger Diskursteilnehmer und Ansprechpartner. Seine Empfehlungen sind in diesem Fall besonders relevant, weil sie nach dem Bekanntwerden des Experiments von He Jiankui<\/a> abgegeben wurden und sich nicht auf klinische Studien allein beschr\u00e4nken, sondern entlang des Forschungsprozesses \u2013 von pr\u00e4klinischen Studien bis hin zur klinischen Anwendung \u2013 moralische Probleme aufzeigen. Speziell gibt es sieben Feststellungen, \u00fcber die Konsens herrscht. Wir schauen uns nun an, was genau sich hinter ihnen verbirgt.

Erstens g\u00e4be es ethisch betrachtet keinen Anlass f\u00fcr ein grunds\u00e4tzliches Verbot von Eingriffen in die menschliche Keimbahn. Allerdings, so der zweite Punkt, m\u00fcssten in jedem Fall hinreichende Sicherheit und Wirksamkeit gew\u00e4hrleistet sein.

Drittens wird genannt, dass die ethische Bewertung von Keimbahneingriffen nicht nur durch eine Kosten-Nutzen-Abw\u00e4gung begr\u00fcndet werden k\u00f6nne. Stattdessen m\u00fcssten unterschiedliche ethische Kriterien ber\u00fccksichtigt werden, beispielsweise Gerechtigkeitsaspekte, Freiheitsanspr\u00fcche und die Vorbeugung genetischer Sch\u00e4den.

Viertens wird in die Einrichtung eines sogenannten Moratoriums empfohlen. Das ist ein gesetzlich vorgeschriebener Aufschub. Damit verbunden ist ein sogenanntes \u201eAnwendungs-Moratorium\u201d, womit der zeitliche Aufschub der tats\u00e4chlichen Praxis gemeint ist, bis die Methode ausreichend erforscht und sicher durchgef\u00fchrt werden kann sowie ein Konsens in der \u00f6ffentlichen Diskussion herrscht.<\/p>\n\n\n\n

Im f\u00fcnften Punkt wird beschrieben, unter welchen Laborbedingungen klinische Studien stattfinden sollen, beziehungsweise welche Untersuchungsobjekte es geben soll. Hier wird empfohlen, dass an Embryonen im in vitro-Status, also \u201eim Glas\u201c, sowie an anderen pr\u00e4-embryonalen Modellen geforscht werden solle.

In Punkt sechs empfiehlt der Deutsche Ethikrat das Einrichten einer internationalen Institution, die die globale Forschung beobachtet. Dabei solle sie vor allem auf politische, rechtliche und ethische Gesichtspunkte achten und so die Interessen der Gesellschaft wahren.

Siebtens sollen schlie\u00dflich Mechanismen etabliert werden, die den gesellschaftlichen Diskurs f\u00f6rdern. Dabei geht es vor allem um Wissenschaftskommunikation, damit eine h\u00f6chst wissenschaftliche Fachdiskussion der breiten Gesellschaft nahegebracht werden kann. So soll unter anderem die gesellschaftliche Mitbestimmung an Forschung gesteigert werden.

Diese allgemeinen Richtlinien werden von der Forschungsgemeinschaft einvernehmlich akzeptiert. Bez\u00fcglich einzelner Forschungsprojekte herrscht allerdings teilweise noch Unstimmigkeit, ob sie als ethisch akzeptabel eingestuft werden sollten. Auch wenn kein ethisches Verbot f\u00fcr den Eingriff in die menschliche Keimbahn ausgesprochen wird, folgt daraus nicht zwingend, dass die Forschung weiterhin verfolgt werden sollte. F\u00fcr ein allgemeines Verbot spielen allerdings nicht nur ethische, sondern beispielsweise auch rechtliche Faktoren eine Rolle. Der Deutsche Ethikrat stellt die Debatte in seinem Empfehlungsschreiben daher sehr transparent dar. Au\u00dferdem veranschaulicht er die verschiedenen M\u00f6glichkeiten, \u00fcber dieses Thema nachzudenken, in einem Baumdiagramm<\/a>.

Ein paar Worte zum Schluss<\/strong>
Allgemein l\u00e4sst sich festhalten, dass Genome Editing ein h\u00f6chst aktuelles Thema ist und einen gro\u00dfen Diskurs um ethische und gesellschaftliche Fragen aufgeworfen hat. Auch in der medialen Berichterstattung setzt man sich mit diesen Fragen auseinander. So gibt es bereits zahlreiche Podcasts und YouTube-Videos, in denen naturwissenschaftliche Hintergr\u00fcnde sowie Chancen und Risiken von Eingriffen in die Keimbahn zug\u00e4nglich dargestellt werden.

Allerdings entfernen sich einige Medienh\u00e4user auch etwas von der Realit\u00e4t des Forschungsstandes. Obwohl der Begriff \u201eDesignerbabys\u201c auch in der wissenschaftlichen Debatte verwendet wird, gibt es immer wieder Artikel, die eher einer sensationellen Sci-Fi-Fantasie als einer verantwortungsvollen Berichterstattung gleichen. Ob die Beitr\u00e4ge nun rei\u00dferisch erscheinen oder nicht \u2013 die Debatte um Eingriffe in die menschliche Keimbahn wird dadurch angeregt und kann eventuell wichtige Erkenntnisse bez\u00fcglich ethischer, rechtlicher und gesellschaftlicher Fragen generieren.

Die Positionierung des Deutschen Ethikrates schafft zus\u00e4tzlich Aufkl\u00e4rung und bietet die M\u00f6glichkeit, Eingriffe in die Keimbahn im Hinblick sowohl auf Chancen als auch ethische Bedenken zu betrachten. Trotzdem muss in der Wissenschaftskommunikation f\u00fcr noch mehr Transparenz gesorgt werden, damit klar ist, wessen Empfehlungen tats\u00e4chlich auf einer angemessenen Expertise gr\u00fcnden. Daf\u00fcr m\u00fcssen vor allem kommerzielle Interessenkonflikte der beteiligten Expert*innen der \u00d6ffentlichkeit zug\u00e4nglicher gemacht werden. Ein transparenter Umgang mit kommerziellen Interessenkonflikten kann beispielsweise durch informierende Plattformen und mehr Kontextualisierung bei medialen Auftritten von Expert*innen erfolgen.

Ein grunds\u00e4tzliches Ziel sollte sein, eine B\u00fcrger*innendebatte noch st\u00e4rker anzuregen und Schaupl\u00e4tze wie zum Beispiel B\u00fcrger*innenkonferenzen zu bieten, damit Eingriffe in menschliche Keimzellen nicht nur aus wissenschaftlicher Perspektive, sondern auch innerhalb der Gesellschaft diskutiert werden (k\u00f6nnen).<\/p>\n\n\n\n

Weitere Quellen:<\/strong>
\u201eHuman Germline and Heritable Genome Editing: The Global Policy Landscape\u201c (Baylis et al., The CRISPR Journal Volume 3, Number 5, 2020.)

Nuffield Council on Bioethics, Genome Editing and Human Reproduction, 2018.

\u201eValentines Day Report\u201c (National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine et al., Human Genome Editing: Science, Ethics, and Governance, Washington, DC, 2017.)

\u201eGenmanipulierte Kinder: Ist das bald normal?\u201c WDR Quarks 2018, https:\/\/www.quarks.de\/gesundheit\/medizin\/genmanipulierte-babys-wird-das-bald-normal\/<\/a>

\u201eDie Suche nach der Grenze: Kommt das Designerbaby?\u201c WDR Wissen 2017, https:\/\/www.daserste.de\/information\/wissen-kultur\/w-wie-wissen\/crispr-100.html <\/a>

\u201eDesignerbabys: D\u00fcrfen wir Menschen f\u00fcr immer ver\u00e4ndern?\u201c MDR 2019, https:\/\/www.mdr.de\/wissen\/mensch-alltag\/designer-babys-duerfen-wir-kuenstliche-menschen-schaffen100.html<\/a>

\u201eAdressing Conflicts of Interest and Conflicts of Commitment in Public Advocacy and Policy Making on CRISPS\/Cas-Based Human Genome Editing\u201c (Christian, Frontiers in Research Metrics and Analytics, 2022), https:\/\/doi.org\/10.3389\/frma.2022.775336<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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